Formulaire – Prise en charge de l’amylose cardiaque à transthyrétine ou ATTR-CM

Cher confrère, Chère consœur, Nous vous invitons à participer à l’enquête nationale que nous menons sur la prise en charge de l’amylose cardiaque à transthyrétine ou ATTR-CM. Il ne vous faudra que quelques minutes pour répondre à ce questionnaire. Vos réponses nous permettront de vous proposer des outils d’information adaptés pour vous accompagner au mieux sur les stratégies de traitement et dans votre pratique clinique quotidienne. Nous vous remercions à l’avance de votre participation à cette enquête. L’équipe du CNCF

Toutes les questions marquées d'une (*) sont obligatoires

1. Civilité*

Homme Femme Autre

2. Votre spécialité est*

3. Votre durée d'exercice*

< 5 ans De 5 à 10 ans Entre 10 et 30 ans > 30 ans

4. Votre lieu d'exercice*

Grande agglomération (> 100 000 habitants) Moyenne agglomération (entre 20 000 et 100 000 habitants) Petite agglomération (< 20 000 habitants)

5. Votre activité*

Libérale Hospitalière Exercice en cabinet Mixte, hospitalière et libérale

1. Combien de patients insuffisants cardiaque avec une fraction éjection préservée estimez-vous avoir vus en consultation sur les 12 derniers mois ?*

Moins de 10 Entre 10 et 50 Plus de 50

2. Combien de patients avec une amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM) estimez-vous avoir diagnostiqués au cours des 12 derniers mois ?*

0 1-3 3-5 > 5

3. [Si Q2 > 0] quels sont les éléments qui vous ont orienté vers ce diagnostic d’ATTR-CM ? (plusieurs réponses possibles)*

Insuffisance cardiaque à fraction d’éjection préservée Augmentation de l’épaisseur du ventricule gauche ou du septum Troubles du rythme et de la conduction Sténose aortique Antécédent de canal carpien bilatéral Symptômes de polyneuropathie et / ou dysautonomie Antécédents familiaux d’amylose à TTR Autre :

4. Connaissez-vous ?*

Le Réseau Amylose cardiaque et votre centre du Réseau Amylose le plus proche

Oui Non

La Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationale amylose cardiaque du CHU Henri Mondor

Oui Non

La RCP nationale neuropathie amyloïde familiale du CHU Kremlin Bicêtre

Oui Non

5. Comment décidez-vous de la prise en charge pour ces patients ? (plusieurs réponses possibles)*

Seul, je connais suffisamment la prise en charge de l’amylose cardiaque Seul car Je ne sais pas vers qui adresser mon patient En collaboration avec le CHU de la région Avec le centre de proximité membre du réseau amylose cardiaque En RCP nationale Le patient a été pris en charge initialement par un centre expert et m’a été envoyé pour le suivi Autre :

6. Quels sont vos objectifs de prise en charge ? (plusieurs réponses possibles)*

Soulager les symptômes associés à l’évolution de la maladie Arrêter la progression de la maladie (stabiliser) Ralentir la progression de la maladie Augmenter la durée de vie des patients

7. Combien de patients avec une amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie estimez-vous que vous suivez dans votre consultation/an ?*

8. Pour combien de patients avez-vous débuté un traitement spécifique pour cette maladie (en %) ?*

9. [Si > 0 à Q13] A quelle fréquence revoyez-vous en consultation vos patients ayant une ATTR-CM ?*

Tous les 3 mois Tous les 6 mois Tous les 12 mois Tous les 2 ans Jamais, Je les réfère à un autre cardiologue plus expert de la région Jamais, je les réfère au centre de référence Amylose cardiaque (CHU Mondor)

10. A quelle fréquence référez-vous vos patients pour une consultation en centre expert (plusieurs réponses possibles) ?*

Systématiquement

Tous les 3 mois Tous les 6 mois Tous les 12 mois Tous les 2 ans

Cela dépend des patients

Oui Non

Jamais

Pour tous les patients Pour quelques patients

11. Si jamais, pour un patient donné uniquement, pour quelles raisons (plusieurs réponses possibles) ?*

Lorsque le patient est trop âgé Lorsque le patient habite trop loin Lorsque le patient va bien Lorsque le pronostic est sans espoir à court terme Autre

12. Si jamais, pour tous les patients, pour quelles raisons ? (plusieurs réponses possibles)*

Je peux suivre mon patient seul Je ne sais pas vers qui l’adresser Autre

13. Quels examens de suivi prescrivez-vous ? (plusieurs réponses possibles)*

Dosage de la troponine Dosage du NT-proBNP Echocardiographie IRM cardiaque Examens neurologiques pour explorer mes patients ayant une amylose héréditaire - hATTR (par exemple EMG) Autre

14. Que faites-vous si un des paramètres de suivi indique une évolution de la maladie ? (plusieurs réponses possibles)*

Envoi au CHU de la région Envoi au centre de proximité membre du réseau amylose cardiaque Sollicitation de la RCP nationale Changement de thérapeutique seul Autre

15. Quelles sont les difficultés de prise en charge auxquelles vous estimez faire face pour cette maladie ?*
(classez par ordre d’importance : 1 la plus importante à 8 la moins importante)

17. Allez-vous régulièrement dans les FMC*

Jamais 1 à 2 fois par an Régulièrement (plus de 2 fois par an)

18. Si jamais, pourquoi ? (plusieurs réponses possibles)*

19. Etes-vous au courant de l’arrivée future de nouveaux traitements dans l’ATTR-CM ?*

Oui Non

Commentaires éventuels

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